Wir haben den Welttag zum Anlass genommen und sind mit Krümelie das erste Mal in die Bibliothek gegangen. Krümel hat friedlich an Papas Brust geschlafen, der hier und da ein Buch aus dem Regal nahm und durchblätterte. Krümelie und ich liefen neugierig durch die Regalreihen. Nachdem wir abwechselnd alle paar Schritte den Finger an die …
Was ist bloß los? Kinder sind unsere Zukunft. Mal abgesehen davon, dass ich denke, dass jedes Kind (mit wieviel Chromosomen, sonstigen Anomalien auch immer) ein Wunder der Natur, ein Geschenk und einfach toll und einzigartig ist, sind sie es doch, die unsere Welt bereichern und gestalten werden. Wenn ich mir die aktuellen Nachrichten anschaue, scheint …
„Die Situation von Hebammen und Erzieher*innen ist unverständlich für mich…“ weiterlesen
Die liebe Conny ist 35 Jahre, hat UTS und ich habe sie im Internet gefunden. Genau genommen habe ich ihre Homepage gefunden. Schaut mal: hier. Ich habe sie dann angeschrieben und gefragt, ob sie nicht Teil des „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch werden möchte. Sie hat Zugesagt und ihr findet sie auf den Seiten …
„mit Conny – Lebensbilder statt Krankheitsbild #8“ weiterlesen
Frühling Wir haben ihn gefunden. Als es noch kalt und oft grau und ungemütlich draußen war, fragte Krümelie immer wieder, wann wir nun endlich auf den Spielplatz gehen können. Sie wolle buddeln. Bei schlechtem Wetter und geringen Temperaturen ist ein Spielplatz aber kein schöner Ort. Doch jetzt ist es so weit. Spätestens wenn ich überall …
Bücher sind toll… Wir können sie anfassen, wirklich in die Hand nehmen, durchblättern, hinstellen, anderen zeigen und einfach gern haben. Bücher halten ihre Worte fest, bewahren sie, tragen ihr Wissen mit Würde und ermöglichen uns einmalige Leseerlebnisse. Erwähnte ich schon, dass Bücher toll sind. Zum heutigen Welttag des Buches möchte ich im Rahmen der Aktion …
Ich kann es nur immer wieder betonen und wiederholen: Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ „NORMALES“ LEBEN. Und zu diesem, unserem, Leben gehören neben der Familie auch Freunde und vorallem Freundinnen. Eine ganz besondere Freundin, Hasi :-), begleitet Krümelies Werden und …
Wege des Buches Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee (hier nachzulesen) geworden ist und welche Wege das Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ nun nimmt. Es wurde vorgestellt auf der Generalversammlung der schweizer Selbsthilfegruppe, der Weitertragen e.V. empfiehlt es und auch die liebe Conny schreibt in ihren News von der Buchveröffentlichung. Mein persönliches …
Valerie berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“. Wie bereits erwähnt, ist das kein leichtes Thema. Als Eltern treffen wir Entscheidungen für unsere Kinder. Natürlich ist es unser Wunsch, dass sie ein gutes und erfülltes Leben führen können. Doch wie viel Anpassung an eine vorgegebene Norm ist dafür nötig? Welche …
