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Ullrich-Turner-Syndrom

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr. Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt. Als …

UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht

UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht

Forschung hilft. Durch die Sammlung, Analyse und Interpretation von Daten im medizinischen Bereich wird die Verbesserung, Bestätigung oder Veränderung der allgemeinen Gesundheitsversorgung angestrebt. Menschen, ob Behandelnde bzw. Versorgende als auch Patienten, sollen vom Umgang mit Daten, von dem angestrebten Fortschritt bei der Diagnostik, von der Entwicklung neuer Wirkstoffe und Therapiemethoden sowie zum Beispiel von der …

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom –  Gastbeitrag

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt. Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen. „Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr …

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …

Vereinstreffen

Vereinstreffen

Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben.  In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und …

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