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Rare Disease

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

Gemeinsam besser versorgen! Nationale Konferenz zu Selten Erkrankungen (NAKSE 2019)

Gemeinsam besser versorgen! Nationale Konferenz zu Selten Erkrankungen (NAKSE 2019)

Am 26. und 27. September 2019 kamen in Berlin-Schönefeld etwa 350 verschiedenste Vertreter*innen aus Medizin, Wissenschaft, Forschung, Industrie, Politik und Selbsthilfeorganisationen zusammen, um die Versorgungslage für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu thematisieren, zu diskutieren und Zukunftsaufgaben zu formulieren. NAKSE war eine nationale Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren …

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