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Rare Disease Day

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung …

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