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Ullrich-Turner-Syndrom

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt

Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde, teilte ihre Gedanken und ein Stück ihrer Geschichte mit mir. Und passend zum Tag der seltenen Erkrankungen ging es auch um das Vertrauen in die Medizin. Und Mut. Ich darf ihre Wort mit euch teilen. Danke …

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung …

Vereinstreffen

Vereinstreffen

Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …

DAS PRIVATE IST POLITISCH!

DAS PRIVATE IST POLITISCH!

Die Blogfamilia ist reich an Eindrücken und Input. Eine bestimmte Botschaft durchsickerte mein Gehirn jedoch in besonderem Maße und wurzelte. Familie ist privat. Das Private ist politisch. Familienblogs sind politisch. Vielleicht sogar ich? Damit konnte ich mich nicht sonderlich identifizieren. Im Nachgang aber stelle ich fest: Ich bin Mutter. Schon dieser Satz ist ein politisches …

von Herzen – Rare Disease Day 2018

von Herzen – Rare Disease Day 2018

Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“.  Zum elften Mal stand weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Die europäische Gemeinde hat sich gezeigt und viele Aktionen gestartet.  Von Herzen gerne frierte ich am Alex, um auf die Forderungen an die Entscheidungsträger aufmerksam zu machen.  Neben den …

Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 

Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 

Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …

Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein 

Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein 

Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei der Geburtsurkunde keine Geschlechtszuteilung eingetragen werden und für das zukünftige „Inter“ oder „Divers“ setzte sich Vanja ein. Ich folgte den Berichten. Warum? Weil Vanja mit nur einem X-Chromosom geboren wurde. Defacto mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, was in diesem …

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben.  In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und …

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