logo

Ullrich-Turner-Syndrom

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom –  Gastbeitrag

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt. Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen. „Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr …

Familienplanung mit Turner-Syndrom

Familienplanung mit Turner-Syndrom

„Mama, du blutest.“, stellte meine Tochter, die ins Badezimmer gestürmt war, während ich mit einem Tampon hantierte, fest. „Ich sollte mir vielleicht angewöhnen die Tür abzuschließen.“, dachte ich. Nun gut. Mir blieb nur das Bejahen. Es folgten interessierte Fragen. Zur Periode. Zu „Auffangmöglichkeiten“ der Blutung. „Du kannst dir die Gebärmutter wie eine Kammer vorstellen. Du …

wie schön, dass du vor acht Jahren geboren bist

wie schön, dass du vor acht Jahren geboren bist

Da sitze ich nun und verpacke die Geschenke für mein Wunderkind und wische die Tränchen aus dem Augenwinkel. Vor fast acht Jahren erblickte meine Tochter das Licht der Welt. Das Bangen hatte ein Ende. Die Spätabtreibung war keine Option für mich gewesen, aber kursierende Zahlen hatten mir Angst gemacht. 98 bis 99 % der Feten …

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

5. Buchgeburtstag und  Inklusionsgedanke

5. Buchgeburtstag und Inklusionsgedanke

Als vor fünf Jahren das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch erschien, war mir nicht bewusst, dass das Veröffentlichungsdatum mit dem internationalen Tag für Menschen mit Behinderung zusammenfiel. Zufall. Schicksal. Karma. Obwohl ich bis heute nicht weiß, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, passt es doch. Ein Leben wird nicht lebensunwürdig wegen des …

Bloggeburtstag

Bloggeburtstag

Der Anfang: X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! Monosomie X. Ich frage mich immer noch, was sie bedeutet, was es ist dieses Ullrich-Turner-Syndrom… Ob es eine Behinderung darstellt? Ich bekomme heute noch Gänsehaut, dass ich meine Tochter hätte abtreiben können. Nur wegen ihres Chromosomensatzes. Am Anfang war es unglaublich wichtig die Chromosomenanomalie zu verstehen. Buch&Blog kommen …

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …

Folge xmalanderssein auf Instagram