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Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

aus dem Schatten seiner Schwester

aus dem Schatten seiner Schwester

„Wir sind eine gemeinsame Familie. Es wird geteilt.„, erklärte der Sohnemann seiner Schwester. Sie spielten Piraten und er hangelte an ihrem Hochbett aka Piratenschiff. Sie saß im Schiff und wollte den Schatz für sich behalten. Mal abgesehen von seiner körperlichen Entwicklung, immerhin hangelte er sich geschickt und baumelte kurz einarmig, fiel mir auf, dass er …

Mama, warum bin ich kleiner? – die Geschichte von der einzigartigen Blume

Mama, warum bin ich kleiner? – die Geschichte von der einzigartigen Blume

Kindgerecht zuerklären, warum etwas so ist, wie es ist, fordert einen manchmal ganz schön heraus. Die Frage „Mama, warum bin ich kleiner?“ zu beantworten, gehört definitiv dazu. Meine Tochter hat verstanden, dass sie zwar kleiner als ihr Bruder ist, aber trotzdem älter als er. Das der entscheidene Punkt dabei ist, dass sie durch ihr Alter …

die ewig selben Fragen –  auf dem Spielplatz

die ewig selben Fragen – auf dem Spielplatz

Der Spielplatz hinter unserem Haus wird zwar seit 4 Jahren bebaut, aus Kostengründen eine Azubibaustelle, die nicht fertig wird, aber in einem vertretbaren Radius befinden sich wirklich schöne Ausgaben. Mit Drachen oder Piratenschiff. Spielplätze sind toll. Orte für Kinder. Oasen zwischen Häusern. An manchen Tagen sollten sie jedoch gemieden werden. Völlig überlaufen. Mit der Gefahr …

Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom – Muttergedanken

Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom – Muttergedanken

Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper, der Wirkung, der Erscheinung und dem Geschlecht gehört zur Entwicklung dazu. Dipl.-Psych. Angelika Bock schilderte für den Blogpost über äußerliche Merkmale des UTS, dass ihrer langjährigen Erfahrung nach Betroffene in der Regel nicht den Schönheitsidealen und aufgrund der Größe und ihres Körperbaues auch nicht den üblichen Konfektionsgrößen entsprechen. Mir …

UTS und Behinderung

Behinderung – welche Assoziationen erzeugt dieses Wort?  Es umfasst so viel und wird als Schimpfwort genutzt. Eine Frau mit UTS sagte zu mir, dass sie lieber von Chromosomenanomalie oder Monosmie X spricht als von Syndrom. Es klinge nach Leid und „Krank-sein“ und öffnet Schubladen, in die sie nicht passe.  Eine offene Frage geht damit einher. …

Schwangerschaft und (pränatale) Behinderung

Schwangerschaft und (pränatale) Behinderung

Nachdem ich einen positiven Test ungläubig angestarrt hatte, wurde dann tatsächlich die Schwangerschaft mit meinem ersten Kind bestätigt. In der 11.SSW war die Nackentransparenz auffällig. Die Verdachtsdiagnose lautete „Trisomie 21“. Die Vorstellung zum frühen Fehlbildungsauschluss in der 13.SSW war dann ohne Ergebnis. In der 21. Woche wurde jedoch ein kontrollbedürftiger Befund hinsichtlich der fetalen Strukturen …

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