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Diagnose

Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein 

Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein 

Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei der Geburtsurkunde keine Geschlechtszuteilung eingetragen werden und für das zukünftige „Inter“ oder „Divers“ setzte sich Vanja ein. Ich folgte den Berichten. Warum? Weil Vanja mit nur einem X-Chromosom geboren wurde. Defacto mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, was in diesem …

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom 

Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben.  In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und …

Anderssein und das Schöne daran #6 total normal

Anderssein und das Schöne daran #6 total normal

Voller Freude übergebe ich heute das Wort an Martina. Sie ist zweifache Mädchen-Mama, eigensinnig, gut organisiert, schokisüchtig (sehr sympathisch) und die Bloggerin hinter „Jolinas Welt“, wo sie auch menschlich über das Down-Syndrom aufklärt. Anderssein ist total normal. Was bedeutet für mich anders sein? Da muss ich wohl etwas weiter ausholen, so sind wir „älteren“ Frauen …

Anderssein und das Schöne daran #1  Zoe

Anderssein und das Schöne daran #1 Zoe

Ich bin ganz aufgeregt. Der erste Beitrag der neuen Reihe „Anderssein und das Schöne daran“ und ich übergebe das Wort an Kathrin. Sie ist 32 Jahre alt und alleinerziehend mit 2 Kindern. Ihr Sohn ist 3 Jahre und ihre Tochter wird 6 und hat das Down Syndrom. Zoe – irgendwie anders und doch so normal …

Fotoausstellung „Glück kennt keine Behinderung“ in Brandenburg an der Havel 

Fotoausstellung „Glück kennt keine Behinderung“ in Brandenburg an der Havel 

Am 18. August 2017 sind das Tochterkind und ich ein bisschen abenteuerlich mit dem Zug bzw. den Öffentlichen nach Brandenburg an der Havel gefahren.  Bei Facebook hatte ich von der Vernissage in der Helios Klinik Hohenstücken gelesen. Unbedingt wollte ich mir die Fotoausstellung ansehen und gerne auch die Fotografin Jenny Klestil kennen lernen. Genau 16:00 …

keine Rezension zu „Lilium Rubellum“ von Kathrin Schadt

Ich las ein Buch. Ich las ein Buch. Für mich. Nicht um darüber hier zu schreiben.  Die Empfindungen müssen irgendwo hin. Hier ist ihr Platz. Ich tippe diesen Text. Ich muss nicht. Aber ich will.  In kleinen Rinnsalen verließen Erinnerungstropfen mein Herz.  Ich las ein Buch. Ein handliches rotes Buch.  Der Umschlag gefällt mir nicht. Assoziationen …

Rare Disease Day – Tag X  mit Pfizer

Rare Disease Day – Tag X mit Pfizer

Werbung der internationale Tag der seltenen Erkrankungen In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ unter dem Motto …

nach dem Kinobesuch – „24 Wochen“

„24 Wochen“ wollte ich unbedingt im Kino sehen. Hier bei Ju (alias Wheelymum) könnt ihr auch eine wunderbare Beschreibung lesen. Dass die Thematik des Films angegangen wurde, dass die Entscheidung für oder gegen ein Ungeborenes öffentlich gefällt wurde, dass etwas so Unwirkliches verständlicher, vielmehr menschlicher oder auch fraulicher damit wird, ist so unglaublich wichtig. Am …

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