Der dritte Monat des Jahres bringt ein bisschen mehr Licht und Farbtupfer mit. Was uns sehr freut. Ostern und die Ferien nahen. Sowie zuvor die Leipziger Buchmesse. Doch heute ist ein Alltagstag. Festgehalten mit zwölf Schnappschüssen. Hier kommen sie: Die 12von12 im März 2024… Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Hallo und willkommen zu den …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #213 trifft 12von12“ weiterlesen
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. …
„Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024“ weiterlesen
Montag. Nach den Winterferien. Grau. Regnerisch. Der Wochenstart holperte etwas, doch wir wurschtelten uns durch den Alltag. Im Moment ist die Stimmung oft synchron mit dem Wetter. Scheint vielen anderen Menschen auch so zu gehen. Es ist es Februar. Der zweite Monat des Jahres. Wir warten auf den Frühling und hoffen auf mehr Leichtigkeit. Doch …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12“ weiterlesen
Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …
Mitten im Herbst an einem Sonntag gibt es heute die 12von12 im November 2023 in entsprechenden Farben, mit Gemütlichkeit und Spiel, mit Zeit für „das-wollte-ich-noch-machen“ und Vorbereitung auf die nächste Woche. Wenig Aktion. Dafür eben Familienleben. Weniger Glamrock. Mehr „so ist das halt“. Nichtsdestotrotz hier nun meine zwölf Tageseindrücke am zwölften des Monats: Leben enthält …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12“ weiterlesen
Danke an euch, Jubel und Konfetti: „x-mal anders“ sein hat Geburtstag. Vor neun Jahren ging dieser Blog online. Ich klickte zum ersten Mal auf „Veröffentlichen“. Trommelwirbel. Heute möchte ich mich bei euch bedanken und zu diesem Anlass, dem 9. Bloggeburtstag, eine Geschichte von Annelie und Gedanken zum Werden und Sein mit euch teilen. Die kleine …
„zum 9. Bloggeburtstag eine Geschichte vom Werden und Sein“ weiterlesen
Die Hälfte des Jahres ist um und die beste Zeit des Jahres beginnt morgen. Endlich sind Sommerferien. Ich zähle mittlerweile die Tage bis zum Ende des Lehrgangs. Dann habe auch ich ein bisschen frei. Nach 9 Monaten ohne Urlaub und den letzten ereignisreichen Wochen freue ich mich ausgesprochen doll darauf dieses ganz bestimmte Sommerferiengefühl mit …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12“ weiterlesen
Vor 365 Tagen verging der zehnte Geburtstag der Tochter krankheitsbedingt ungefeiert. Was das Geburtstagstochterkind, den Bruder und uns Eltern wirklich traurig machte. Doch ich hatte eine tröstliche Idee. Das Leben, unsere Verbindung, die Einzigartigkeit der Tochter, den Alltagszauber, die Wunderfunken, das Jetzt und das Gute wollten wir an den kommenden Tagen und Monaten bis zum …
„von „jeden Tag 4 Minuten Geburtstag“ zu Glimmermomenten“ weiterlesen
