2019 war ein tränenreiches Jahr. Tränen. Aus Erschöpfung. Vor Erleichterung. Aus Freude und tiefster Trauer. Auch in diesem Jahr war ich auf der Suche nach dem richtigen Weg. Der passenden Art zu leben. Wohnlich. Doch der Berliner Wohnungsmarkt macht mich fertig. Tür an Tür zu wohnen, scheint uns nicht vergönnt. Beruflich. Ich bin keine Basteltante. …
Als vor fünf Jahren das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch erschien, war mir nicht bewusst, dass das Veröffentlichungsdatum mit dem internationalen Tag für Menschen mit Behinderung zusammenfiel. Zufall. Schicksal. Karma. Obwohl ich bis heute nicht weiß, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, passt es doch. Ein Leben wird nicht lebensunwürdig wegen des …
Der Anfang: X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! Monosomie X. Ich frage mich immer noch, was sie bedeutet, was es ist dieses Ullrich-Turner-Syndrom… Ob es eine Behinderung darstellt? Ich bekomme heute noch Gänsehaut, dass ich meine Tochter hätte abtreiben können. Nur wegen ihres Chromosomensatzes. Am Anfang war es unglaublich wichtig die Chromosomenanomalie zu verstehen. Buch&Blog kommen …
Buchvorstellung aka Werbung Jeder Mensch auf diesem Planeten ist einzigartig. Genetisch. Optisch. In seinen Gefühlen und Gedanken. In seinem Verhalten und bei seinen Vorlieben. Selbstredend sind sich manche Menschen ähnlich bzw. ähnlicher als anderen. Sie haben etwas mehr gemeinsam. Wegen ihren Wurzeln. Ihrem Glauben. Ihren Träumen. Ihrem Können. Und trotzdem ist jede*r anders. Diesen Unterschieden …
„sichtbare Diversität im Kinderbuch „Ich bin anders als du – Ich bin wie du““ weiterlesen
„Riechen sie mal.“, werde ich lächelnd aufgefordert. Die Seiten eines Notizbuches fliegen surrend über eine Daumenkuppe. Wie bei einem Daumenkino. Und tatsächlich ich nahm einen Geruch wahr. Erdig. Meine Hand strich über das vor mir liegende Notizbuch. Geruch und Optik lassen mich an ein Kornfeld denken. Obwohl die Illustrationen anderes zeigen… Am Stand von matabooks …
Zum zehnjährigen Jubiläum des internationalen Tages für seltene Erkrankungen im letzten Jahr wurde der Fokus auf die Forschung gelegt. #Forschunghilftheilen lauteten Botschaft und Motto. Oftmals sind nur wenige Menschen von einer Erkrankung betroffen. Der Aufwand für die Ergründung der Ursache(n), sowie die Entwicklung von Medikamenten und/oder Therapien bei einem geringen Absatzmarkt und bürokratische Mühlen machen …
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …
„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen
Inklusion ist kein (visionärer) Zustand, sondern ein fortdauernder reflexiver Prozess. Prof. Dr. Clemens Dannenbeck In diesem Sinne und im Allgemeinen ist es ein Glück, dass wir stets dazu lernen können. So wie ich über Menschenrechte und den Bezug zur Inklusion. Zum vierten Mal in diesem Jahr führte mich mein Weg in die Hobelbar. Diesmal folgte …
„menschrechtliche Perspektive beim vierten Salon für inklusiven Dialog“ weiterlesen
