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Tag der seltenen Erkrankungen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung …

Rare DiseaseDay 2018 und die Forderung lautet: VERNETZTE VERSORGUNG JETZT!

Rare DiseaseDay 2018 und die Forderung lautet: VERNETZTE VERSORGUNG JETZT!

Kalt war es an diesem letzten Tag im Februar. Aber um für 4 Millionen betroffene Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland ein Zeichen zu setzen, trotzte eine Gruppe von Engagierten den Minusgraden bei der Kundgebung am Berliner Alexanderplatz anlässlich des internationalen Tages der seltenen Erkrankungen: Damit Politiker_innen und andere Entscheidungsträger endlich handeln, fordern wir: …

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